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Alejandro Pizarro Ubilla
1 de cada 54 niños presenta trastorno del espectro autista, condición que lo puede llevar a necesitar atención semanal desde sus primeros años de vida para tener una mejor calidad de vida en la adultez. Padres llaman a autoridades a tomar conciencia y, de paso, a promover la inclusión en cada aspecto de la vida diaria.

Con masivos recorridos por las calles de La Serena y Coquimbo, familias de niños con trastorno del espectro autista marcharon para visibilizar, educar,  y concientizar en torno a una temática que cada vez se toma más espacios, pero que aún está llena de necesidades.

1 de cada 54 niños del mundo presenta esta condición, un camino especial pero lleno de desafíos que ha llevado a sus padres y tutores a enfrentarse con una realidad dura, en una sociedad muchas veces poco empática y también con grandes dificultades por delante para, por ejemplo, financiar costosos tratamientos y lograr mejoras en su calidad de vida.

Este aspecto es precisamente, el que llevó a cientos de personas de la conurbación a alzar la voz por una “Ley de Autismo” que entregue soluciones a quienes dicen sentirse a un costado del camino.

“Sentimos que estamos un poquito abandonados y olvidados. Tenemos que armarnos de fuerza, de valor, para formar estas agrupaciones y poder ayudar, ya que las autoridades no se hacen cargo”, comentó a El Día Carla Suárez, directora de la Fundación Familia C.E.A, que se reunió este sábado a las 14:00 horas en Plaza Buenos Aires, en la comuna de La Serena, para comenzar con el recorrido.

Carla es madre de una niña de 12 años con un trastorno severo, que la ha llevado a enfrentar un sinfín de complejidades. “Se me hace super difícil. La rechazaban incluso de algunos centros”, confiesa, apuntando a un cambio definitivo.

“Ninguno de nosotros nos merecemos estar año tras año viendo a nuestros hijos con crisis y sin apoyo de nadie, ni siquiera de la sociedad”, declara.

Según explica la dirigente, el gasto es una de las preocupaciones principales, por lo que, desde su visión, ingresar el TEA al Auge es una urgencia “para que a los niños les brinden las terapias o apoyen a las fundaciones que estamos con terapias. Que el Gobierno nos financie los terapeutas, eso es lo que más nos cuesta”, señala.

Como Carla fueron decenas las familias que se congregaron en el punto neurálgico de las manifestaciones de la capital regional y todos vestidos de azul –tono que caracteriza la causa- marcharon por las principales calles del centro para visibilizar sus demandas.



Inclusión los 365 días 



Vannil Alegre también vive en estos colores. Es vicepresidenta de la agrupación Casa Girasol, una de las organizadoras de la marcha en la comuna de Coquimbo, y concuerda con la necesidad de costear las terapias.

“No solo son carísimas, sino que son muchas las que se necesitan. Por ejemplo, un solo niño puede necesitar una terapia semanal de psicólogo o fonoaudiólogo en los primeros años para tener una adultez con una mejor calidad de vida, y como el autismo es una condición, no una enfermedad, no entra en ninguna de las categorías”, sostiene.

Pero no es la única lucha. La agrupación que lidera está centrada en otro tipo de cambios. “No entregamos apoyo directo a los niños, sino que entregamos psicoeducación a las familias, a los profesionales y a la comunidad en general”, explica.

Con este foco, avanzaron en la marcha que comenzó en el Empalme y prosiguió hasta la Plaza de Armas de la comuna puerto. La jornada contó con intervenciones, bailes y marionetas. Todo con un enfoque familiar e inclusivo, ya que además entregaron tapones de oído y se preocuparon por mantener un volumen moderado.

En la misma línea, comentó el anuncio hecho por el alcalde, Alí Manouchehri, quien sumándose a la iniciativa desarrollada en La Serena, anunció la suspensión de los fuegos artificiales en consideración de las personas con trastorno del espectro autista (ver recuadro).

“Son iniciativas que se agradecen”, destaca, aunque afirma que el cambio debe permear a toda la vida cotidiana. “Los niños son autistas los 365 días del año”, declara.  Para Vannil Alegría, hay mucho por hacer. “Estamos muy, muy atrasados. Todavía los espacios públicos no son amigables para los niños”, asegura.

Aun así, es optimista. “Es algo que se valora y ojalá sea un precedente para las políticas comunales y regionales que vengan”, sostiene.

Alcalde anuncia suspensión de pirotecnia

Presente en la marcha en Coquimbo, el alcalde Alí Manouchehri anunció la suspensión de los fuegos artificiales en la comuna puerto, una medida que también se tomó en La Serena en consideración de las personas con trastorno del espectro autista.

“Anunciamos que esa empatía que tenemos que tener con las familias va de la mano con acompañarlos, con tener conciencia que los fuegos de artificio hoy día generan problemas en nuestros niños y niñas con problemas de espectro autismo”, dijo el jefe comunal, quien acompañó a las familias en el recorrido. 

 

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